Spinalna mišićna atrofija ušla u Vladu

Djeca i njihovi roditelji te odrasli koji imaju spinalu mišićnu atrofiju u subotu, 26. siječnja 2019. godine Gospodnje jednostavno su opet došli pitati kada ćemo dobiti pravo na lijek. Bilo je jedno zimsko hladno jutro, okupilo se oko 500, 600 ljudi. Zanimljivo je što je to već drugi put da su došli pred Vladu i da traže pravo da se liječe jer im to Ustav RH jamči. Meni je tragično da u zemlji u kojoj se raspravlja o avionima, automobilima i svemu ostalom za tople stražnjice, a da za djecu i odrasle oboljele od spinalne mišićne atrofije tražimo nekakva povjerenstva i da ona utvrde treba li Janku, Matku ili Marici lijek ili ne treba.

Tri su mi osobe privukle pozornost na tom prosvjedu. Kristina Horžić, Ana Alapić, Marina Rogošić. Ali i mnogi su drugi roditelji borci jer, nemojmo zaboraviti, to je briga 24 sata, a to znači hranjenje, kupanje, okretanje, mijenjanje kanila, čišćenja i svega ostalog. Ti roditelji nemaju vremena za kino, kazalište jer nemaju koga zamoliti da im pričuva djecu, da pripaze, a najtragičnije od svega da mogu otići samo na kavu, ali dijete mora biti s njima.

Što je država zaključila?! Država je zaključila da će opet povjerenstvo odlučiti tko može dalje živjeti, a tko ne može. Zašto se igramo Boga? Ali mi volimo biti veći od Pape, koji stoluje u Rimu, a ja mislim da papa Franjo to vidi da bi i on dao lijek, jer zna da su to djeca, a i zna da je to budućnost. Vrlo je zanimljivo kako jedna mlada osoba kao Kristina Horžić, koja hoće uživati u životu, koja je prije godinu dana hodala, kretala se, a sada kako mi sama kaže, ne može si zavezati kosu u rep i sada vas ja pitam, kako bi vama bilo da ne možete zavezati kosu u rep, da se ne možete sami obući i toga ste jako svjesni.

Sljedeće, kako neke zemlje u Europi mogu dati svim kategorijama lijek, i onima koji su na respiratorima, i onima koji nisu, i onima koji imaju više od 18 godina mogu dobiti lijek, a kod nas Kristina i ostala djeca ne mogu dobiti lijek jer mora se naći sedam mudraca i povjerenstvo koje će odlučiti kada će tko dobiti lijek. Što ćemo napraviti, ne daj Bože, ako neko dijete umre, a imalo je pravo i moglo je dobiti lijek. Kako nam onda neće biti neugodno, teško, i tko će majci tog djeteta nadoknaditi taj gubitak i ublažiti bol. Svaki dan razmišljam što bih ja napravio u ovom svemu, ja bih još neko vrijeme čekao državu da mi pomogne, a onda ako mi država ne pomogne, morao bih si sam pomoći. Znam da će mnogi reći da to nije u redu, ali nije u redu da trpi bilo čije zdravlje, pa ako mi mogu vani dati lijek bez povjerenstva koje je pro forma i koje radi za nečije druge interese, a ne za interese djece, onda ćemo otići u Njemačku, Švicarsku, platiti lijek, dobiti ga i vratiti se i tužiti državu. Jer država koja uskraćuje pravo na život, a toga nije svjesna, bolesna je država. Država ne samo da ne daje bolesnom, nego ne zna što bi sa svim drugima kojima treba nekakva pomoć, ajmo to tako lagano reći, najbolje da budemo svi manekeni, zgodni, zdravi i puni elana kao atletičari i rukometaši.

I za kraj, ići ću na 150 prosvjeda sve dok djeca i odrasli koji zaslužuju ne dobiju lijek, a njihovi roditelji podršku i dok ne shvatimo da je njihovo pravo na život - pravo!

Moram se osvrnuti na Huanita Luksetića koji je uzeo stvar u svoje ruke i liječio se najbolje što može, pa makar bila to i marihuana, a mi ćemo radi nekoliko dekagrama čovjeka zatvoriti i, nažalost, ubiti ga, ali to će biti država. Država ne smije biti ni policajac, ni doktor, nego mora biti djelatnost koja je na usluzi građanima. Pa tako i Nika Antolos, koja je izašla na svim portalima i u svim medijima, bit će primorana upotrebljavati marihuanu, jer i ona ima multiplu sklerozu.

Toliko od vašeg blogera, Hrvoja Antonija Belamarića.

*Iznesena mišljenja ili stajališta autora ne odražavaju nužno stajalište HRT-a