Kristina Horžić, cura koja pobjeđuje sve

Kristina Horžić boluje od spinalne mišićne atrofije. Prošli tjedan je izašla na ulicu i oko sebe okupila ljude koji imaju istu bolest kao i ona, i samo je tražila pravo na terapiju i život.

Da, sad će mnogi reći: "Ali struka mora odlučiti". Struka je odlučila da neki mogu dobiti lijek, a da drugi ne mogu. Više puta sam pisao o Spinrazi i tim problemima, ali zanimljivo je kako u nekim drugim europskim zemljama sve osobe sa spinalnom mišićnom atrofijom mogu dobiti lijek, a u Hrvatskoj ne mogu.

Zašto se netko igra većeg ili manjeg čovjeka. Kristina Horžić ne želi da joj tijelo propada, nego želi živjeti punim srcem, plućima i osmijehom. Ona je moj idol. Jer je rekla: DOSTA!, jer je u konačnici integrirana u društvu. Kristina ima 25 godina,  radi i bori se. I pokazuje kako smo mi očajno društvo. Ali Kristina se ne bori samo za sebe. Ona se bori za sve koji imaju pravo dobiti lijek, a ne mogu govoriti kao Kristina. Ne mogu reći: Ne možete mi oduzeti pravo na život. I ne mogu, kao Kristina reći: "Sram vas bilo!".

Kristini se u zadnje vrijeme malo i pogoršalo stanje, kao i svim ljudima koji imaju spinalnu mišićnu atrofiju. Razmišljajući kako napisati dobar tekst, a nikoga ne povrijediti, da se nitko ne uvrijedi kao 'mila gera'. Neću koristiti proširene i proste rečenice zbog Kristine koja je dama. Koja pokazuje da će se boriti do zadnjeg trena, da svi njezini prijatelji koji imaju ovu bolest, dobiju pravo na lijek - prije ili kasnije. Samo da ne bude kasno za njihove živote.

S druge strane, zanimljivo je, potrošit ćemo brdo novaca na gluposti. Potrošit ćemo brdo novaca na neke studije da bismo pokazali sutra da netko ima pravo, a netko nema pravo, dobiti lijek.

Užasno mi je teško jer, na moju sreću, ja nemam takvu dijagnozu, pa ne moram razmišljati koliko ću dugo živjeti, i što ću sve morati raditi.

Postavimo stvari ovako, Kristina danas radi, daje svoj doprinos široj društvenoj zajednici. Plaća porez, plaća prirez, plaća svoje račune. U jednoj rečenici – samostalna je, želi živjeti, sutra možda postati majka, samostalno živjeti, odgajati svoje dijete. Zašto joj onda ne dati pravo da proba lijek, na svoju odgovornost, ne na državnu odgovornost.

Zašto premijeri i ministri imaju potrebu stalno se pozivati na povjerenstva, na institucije, kad je u pitanju nečiji život. Je l' bi ministar ili premjer, da je u pitanju život njihove djece, dali povjerenstvu da odlučuju o životu njihovog djeteta, ili bi na svoju odgovornost dali svome djetetu lijek.

Na drugom, i ne manje važnom, mjestu je pitanje zašto se sve prebacuje na povjerenstvo. Zašto politika jednostavno ne kaže da nema dovoljno novaca za lijek. Kristina ima pravo tražiti lijek, zato što Ustav Republike Hrvatske garantira svakom građaninu pravo na jednaku skrb i zdravstvenu njegu. Ali uvijek postoji ali. Kad nam paše, čitamo Ustav, kad na ne paše, ne čitamo Ustav.

Vaš bloger se čuo s Kristinom, da ju pitam zašto nije napravila slijedeće – otišla van, primila lijek, i sebi riješila agoniju. Kristina mi je vrlo jednostavno odgovorila. Tamo gdje ja živim, ima još jedna osoba koja bi trebala primiti lijek. Ali ne samo zbog te osobe, nego i zbog svih ostali osoba koje trebaju lijek, i imaju ga pravo primiti, ona ne želi otići u inozemstvo primiti lijek. Ona se želi izboriti da i sve duge osobe imaju pravo dobiti lijek.

Inače, svu ovu priču, osim Kristine, pokrenula je Udruga Kolibrići, i divna osoba Ana Alapić i svi drugi roditelji koji imaju djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije. Oni su shvatili da, ako se ne počnu buniti, i ako ne izađu na ulice i ne počnu prosvjedovati, dok ne pokrenu i društvene mreže, da neće biti pomaka. I neće dobiti lijek. 

Samo da se malo vratimo u povijest. Ana Alapić i njezin sin Mate, koji boluje od spinalne mišićne atrofije, pokrenuli su tu akciju i bili su primljeni u ured premijera s ministrom zdravstva Milanom Kujundžićem, gdje im je obećano da će svi dobiti pravo na lijek, da bi poslije toga ministar zdravstva prebacio 'lopticu' na liječnike i povjerenstvo, koje je nakon dugo vremena odlučilo tko može, a tko ne može dobiti lijek.

Ja do danas nisam vidio pisane tragove koji su liječnici to odlučili, a još uvijek mi budi sumnju, jer neke zemlje, ponavljam, daju svim osobama koje boluju od spinalne mišićne atrofije lijek, pa čak i onima koji su na respiratorima.

Ja potpuno razumijem roditelje, potpuno razumijem Kristinu, ali ne razumijem tko je tu veći gazda – povjerenstvo, ministar ili sama Vlada. Zašto, ako nekome pomaže lijek, zašto ne probati. Ako čovjeku šteti uvijek se može prekinuti. Zašto smo isključivi i ne damo ljudima pravo na život, veselje i osmijeh.

U slijedećoj emisiji Jedan+jedan malo smo se bacili u bazene, kad nam je more daleko i hladno, a bazeni su grijani, pa pričamo o plivanju s plivačima Martinom Adveršek i Kristijanom Vincetićem.

Slušajte nas od 20 sati na Drugom programu Hrvatskoga radija.



*Iznesena mišljenja ili stajališta autora ne odražavaju nužno stajalište HRT-a