Ja sam mali Mate

Dječak mali Mate boluje od spinalne mišićne distrofije i koristi se aparatima za disanje i pun je života i normalno uživa u životu. Za njegovu dijagnozu nedavno je vani pronađen lijek koji bi mu poboljšao psihofizičko stanje i podignuo kvalitetu života.

Njegova majka Ana Alapić veliki je borac i predsjednica udruge Kolibrić. Pokrenula je inicijativu da se nabavi lijek Spinraza. Europska komisija dala je konačno odobrenje da se lijek Spinraza može staviti na europsko tržište.

Spinraza je prvi lijek u svijetu koji je odobren za liječenje SMA. Daje izvrsne rezultate jer nadoknađuje SMN protein koji nedostaje u organizmu oboljelih i čiji manjak uzrokuje atrofiju mišića. Osobe s tipom 1 SMA, koje zahtijevaju najintenzivniju i najobuhvatniju skrb, proizvode vrlo malo proteina SMN i ne postižu sposobnost da sjede bez podrške ili žive duže od dvije godine bez respiratorne podrške.

Osobe s tipom 2 i tipom 3 SMA proizvode veću količinu SMN proteina i imaju manje ozbiljan ali još uvijek životno ugrožavajući oblik SMA. Za novo dijagnosticirane bebe s tipom 1 SMA vrlo je bitno da u što kraćem roku prime lijek Spinrazu jer tada neće doći do atrofije mišića koja će ih dovesti u vrlo kratkom roku do ovisnosti o respiratoru i hranjenje na sondu.

Primjeri djece s tipom 1 SMA iz SAD-a koja su lijek primala u fazi istraživanja pokazuju čak mogućnost da neka djeca uz pomoć lijeka i prohodaju. Za djecu kojoj su u međuvremenu mišići atrofirali zbog nedostatka proteina i koja su na respiratoru, lijek zaustavlja daljnju progresiju, omogućava im povrat mišićnih funkcija za one mišiće koji nisu u potpunosti atrofirali. Zbog kvalitete života oboljelih od SMA nužno je da prime lijek što prije.

U prvoj godini liječenja potrebno je primiti ovisno o progresiji bolesti 5 do 7 doza lijeka, u svakoj idućoj godini do kraja života 3 do 4 doze. Lijek se prima injekcijom u leđnu moždinu i mora se primiti u bolničkim uvjetima nakon niza pretraga. Cijena jedne doze lijeka u SAD-u iznosi 125.000,00 USD. Pretpostavlja se da će cijena lijeka za članice EU biti nešto niža, no svaka zemlja članica će sama pristupiti pregovorima s proizvođačem lijeka.

I sada sami vidite iz teksta se vidi što taj lijek znači za oboljele, a što bi značio malom Mati, da bi možda u budućnosti mogao bolje sjediti, lakše bi gutao i lakše živio. Ovdje govorimo o još jednoj činjenici da opet država ne gleda na svu djecu jednako. Ako neko dijete ima pravo na lijek onda ga imaju pravo dobiti bez obzira koliko on košta i koje su mu nuspojave. Ali isto tako moramo biti svjesni da majka Ana Alepić za svoje dijete kao i svaka druga majka koja ima bolesno dijete želi sve najbolje, jer nemojmo zaboraviti ta djeca su na aparatima, morate stalno gledati da li su kanile i cijevčice čiste, dijete mora biti čisto i uredno, a sve spadne na roditelje ili samohrane majke, tako da moramo i tim majkama biti potpora i podrška ali kada su se već uključili u traženje lijeka za svoju djecu, onda im moramo biti potpora.

Mali Mate je vrlo zanimljiva osoba, ima osam godina, i prošao je malu školu i uskoro će u prvi razred. Jako ga zanimaju crtići koje sam traži na kompjuteru i dokumentarce. Normalno putuje sa svojom majkom i uživa kao i svako drugo dijete, ali isto tako moramo to reći da nije bilo njegove majke ne bi vidio toliko nego bi bio zatvoren negdje u bolnici i bio bi stalno na aparatima, a ovako uživa u svemu i stalno je negdje kao i njegova majka s njim i pokazuju društvu da ne odustaju od normalnog života.

Još jedna vrlo zanimljiva činjenica Mate ne govori nego sve pokretima očima kaže kada mu nešto smeta, a kada mu nešto odgovara onda se lijepo nasmije. Inače Mate je partijaner jer po noći je budan i neda svojoj majci baš da spava. A onda preko dana voli zaspati.

Mene kao osobu s invaliditetom, Mate oduševljava svojom pozitivom , smijehom, i kako sprema spletke svojoj mami, ali njegova mama uz sve to se odlučila za veliku borbu da Mati pruži što bolji život.

Ima još puno takvih roditelja i puno takvih priča, ali mi takve roditelje i takve priče baš i ne vidimo. Trebali bi biti više otvoreno društvo i pružiti ruku pomoći i potporu tim roditeljima.

Toliko od mene za ovaj blog, želim vam ugodno i toplo ljeto
Vaš bloger
Hrvoje Antonio Belamarić

*Iznesena mišljenja ili stajališta autora ne odražavaju nužno stajalište HRT-a