Veseli osmijeh

Oblik javljanja Downova sindroma ne ovisi o vanjskim činiteljima niti se na njega može utjecati. Poznato je da kod žena iznad 35 godina starosti postoji veća vjerojatnost (1 od 400 djece) da će roditi dijete s Downovim sindromom. Rizik se s godinama povećava, do 40. godine života iznosi 1:110, a do 45. godine života čak 1:35.

Postoji više od 50 karakterističnih obilježja Downova sindroma, a njihov broj i intenzitet razlikuje se od djeteta do djeteta. U dijagnozu se najčešće može posumnjati odmah nakon porođaja zbog specifičnog izgleda djeteta. Zbog toga se radi pretraga iz krvnih stanica koja se naziva kariotip. Kariotip prikazuje broj, veličinu i izgled kromosoma izoliranih iz jedne stanice. Ako postoji višak cijelog ili dijela 21. kromosoma, potvrđuje se dijagnoza. Engleski liječnik John Langdon prvi je zamijetio da bar 10% osoba s intelektualnim teškoćama ima slične vanjske karakteristike. Francuski genetičar Jerome Lejeune je 1958. otkrio razlog posebnosti osoba koje je opisao liječnik Langdon Down, a koji leži u činjenici da se radi o kromosomskom poremećaju.

Ovako sam namjerno počeo kako bi oni koji nemaju dijete s Downovim sindromom znali kako će prepoznati uzroke tog stanja ili bolesti. Htio sam biti informativan za sve ostale buduće majke. Inače sam se dosta družio s osobama koje imaju taj sindrom – to su vrlo tople i pozitive osobe te imaju jednu jako veliku prednost – veseli osmijeh.


Oni neizrecivo vole svakog u svom okruženju i pokazuju koliko mogu biti pozitivni i dragi. Za te je osobe jako bitno da obave nekakve operacijske zahvate poput zahvata na srcu i drugih. Onda mogu normalno funkcionirati i živjeti. Ali kako je inače problem s osobama s invaliditetom u Hrvatskoj tako je problem i s osobama s Downovim sindromom. Za takvu djecu prije svega je bitna rana intervencija, što prije to bolje. Zašto? Da bi se mogla postaviti dijagnoza i da bi se moglo pomoći budućim roditeljima koji imaju rizični faktor. Druga stvar koja je jako bitna, kad već imamo dijete s Downovim sindromom, u europskim zemljama se djeca s tim sindromom uključuju u sustav redovnih vrtića i škola, što u Hrvatskoj još baš i nije slučaj. Kao i na fakultete. Jer bez dobrog obrazovanja, teško je naći kvalitetan posao. Ja mislim da vam se sve to čini čudno. Zašto bi osobe s Down sindromom toliko uspjele u životu? Ja mislim da svaka osoba ima pravo na izbor, pa tako i osobe s Downovim sindromom.

Sad ću navesti primjer. Jure Milin, koji je donedavno radio u jednom trgovačkom centru u Zadru. Taj Centar se zatvorio i Jure danas nema posao, ali zato je izvrstan plivač. Jure nije išao u redovni sustav obrazovanja nego je išao u specijalizirane škole, koje ga nisu naučile osnovama čitanja i pisanja. To ga je naučio njegov trener plivanja i Jure postiže izvanredne rezultate u plivanju. Jure je inače izabran kao najbolja osoba u tom trgovačkom centru u kojem je radio. Bio je ljubazan s kupcima, normalno je komunicirao i pokazao da želi raditi. Isto kao i kroz sport pokazao je da je dio društva.


Na Europskom prvenstvu za plivače s Downovim sindromom Jure je osvojio srebro na 25 m leđno i broncu na 25 delfin, čime je postao prvi plivač s Downovim sindromom iz Hrvatske koji je osvojio odličje na velikom natjecanju.


Nemojte se bojati osoba s Downovim sindromom jer moje osobno iskustvo s njima je predivno. Bio sam 1997. u Atlanti gdje se održavala Paraolimpijada za osobe s intelektualnim teškoćama i Downovim sindromom. Tamo su se natjecali u raznim sportovima, od plivanja, nogometa, košarke, biciklizma itd. Pokazali su iznimne rezultate, a isto su tako pokazali jednu vrlo lijepu humanu crtu – bio prvi ili zadnji, oni se svi jednako raduju i vesele. Imaju predivan veliki osmijeh.


Više o Downovu sindromu možete saznati u Hrvatskoj zajednici za Down sindrom na www.zajednica-down.hr. Zahvaljujem Dinki Vuković koja mi je pomogla da pronađem podatke za ovaj blog.

Ovu priču ću završiti sljedećom rečenicom: otvorimo vlastito srce, a oni će nam to vratiti kad-tad svojom ljubavlju.


Vaš


kotrljajući Hrvoje